Le genre d'affiche qu'on n'a pas vraiment le choix de regarder en faisant pipi, tellement c'est dans ta face. Elle faisait la promotion d'un organisme luttant contre le cancer. Il y était question d'activités offertes aux femmes souffrant du cancer du sein (pour qu'elles se sentent plus femmes, je crois). On ne pouvait pas tout lire, car la vitre couvrant l'affiche était marquée d'une inscription au gros feutre noir qui disait: «Vous avez interdit à ma mère de participer à vos activités lorsque son cancer s'est généralisé. Vous aviez peur que sa présence nuise au moral des autres malades. Ben fuck you gang de... etc.»
Loin de moi l'idée d'accorder une valeur factuelle à l'ensemble des graffiti ornant les murs des toilettes des filles du collège, mais j'aurais tendance à croire que le fait rapporté dans cette inscription est rigoureusement exact.
Je n'ai pas le cancer. Je n'ai pas eu le cancer. Je ne suis pas une «survivante». J'ai été proche de femmes qui ont eu le cancer du sein. Certaines sont mortes, d'autres non.
J'ai beaucoup discuté à propos du cancer: avec des gens qui l'avaient ou qui craignaient de l'avoir, avec des proches de gens qui avaient le cancer, avec des scientifiques qui faisaient des recherches sur le cancer. Là se limite mon «expertise» sur la question, d'où mon «j'aurais tendance à croire» et non un «je sais que». C'est plus un «j'ai souvent entendu dire» qu'un «il s'avère que». C'est une analyse de discours. Ça vaut ce que ça vaut.
***
Il fut une époque où les gens priaient pour guérir. C'était le geste quotidien, l'action posée par l'individu vigilant, la prière pour monter la garde aux portes du mal. Aujourd'hui, il demeure important, semble-t-il, que le malade pense avoir un certain pouvoir sur sa situation, qu'il ne se sente pas complètement impuissant, pantin du sort, jouet des dieux. Pour éviter la panique, le désespoir, il peut être bon, j'imagine, d'évacuer la dimension tragique du cancer. J'imagine que c'est pourquoi on s'empresse d'attribuer au patient un pouvoir sur la tumeur, de le rendre responsable de sa survie. «On» n'étant pas nécessairement le médecin: je parle plus généralement de la société actuelle, d'un discours ambiant.
Le patient doit se battre, lutter, entrer en guerre contre un ennemi qui doit donc, nécessairement, devenir identifiable. Et c'est là où je rencontre un premier mouvement, une première orientation de cette tendance générale que je tente de cerner: je remarque que plusieurs patients, plusieurs proches et intervenants ont tendance à diminuer l'importance des facteurs sur lesquels le patient n'a aucun contrôle, notamment, le hasard.
Le hasard dans la chimie du vivant.
Le hasard de l'hérédité, le hasard de l'agencement des chromosomes, le hasard de la réaction des cellules. On parle de hasard lorsque les possibilités sont (quasi) innombrables et (presque) impossible à prévoir, et oui, encore à notre époque. C'est le cas de plusieurs composantes du vivant et de son environnement. Or, on n'en parle peu. J'entends peu parler du hasard des facteurs environnementaux (au sens où on ne choisit pas son lieu de naissance) et de la réaction du corps (certains corps plus que d'autres) a ces facteurs, le hasard des grands déplacements d'air, de matière à la surface du globe.
Une foule de facteurs causent le cancer. Or, ceux qui dominent dans un certain discours dans lequel trop de patients, selon moi, se trouvent plongés, ce sont les facteurs dont le patient pourrait être responsable.
Et là le glissement... la dérive... de la responsabilité vers la culpabilité.
Qu'as-tu mangé? Qu'as-tu bu? Qu'as-tu mis dans ton corps? Que vas-tu faire à présent pour conjurer le mal?
La médecine dresse une liste de recommandations qui deviennent, entre certaines mains, des dogmes renouvelés, des rituels, du sacré.
Et qui sacré dit impureté, souillure, sacrilège, impie.
«Celle-là, elle a vraiment couru après... »
Je me souviens d'un après-midi où j'étais venue tenir compagnie à une femme qui attendait ses résultats. Son appréhension se traduisait par une série de questions. Sur ma mère. Je répondais au mieux de mes connaissances:
Ma mère a eu trois enfants. Oui, elle les a allaités, copieusement. Ah ça, elle s'en était bourrée toute sa vie: bleuets, framboises, groseille, cassis. On en avait plein de la jardin. On ne savait même pas à l'époque ce qu'était un antioxydant. Jamais de produits congelés, non. Et elle évitait les produits trop transformés. L'été, elle faisait pousser ses légumes, et parfois, quand elle avait le temps, elle faisait aussi son pain. Oui, on peut dire que c'était une granola. Oui, des années avant son cancer, elle s'était intéressée aux médecines douces, aux sciences orientales. Elle faisait de la méditation et des exercices de respiration, elle peignait, jouait de la musique et faisait du théâtre. Oui, on peut dire qu'elle avait une vie spirituelle. C'était surtout le bouddisme qui l'intéressait. Et les rituels païens impliquant la nature. Ah ça oui... on peut dire qu'elle était en paix avec le cosmos. Très pour l'harmonie avec le grand Tout, ma mère, les chakras bien alignés. Oui, ça a été foudroyant. Non, aucun traitement n'a eu d'effet. Oui, elle a tout essayé. Non, aucun antécédent familiaux. Mère, tante, cousine: personne. Elle n'a pas pu le voir venir. Oui, c'était une bonne personne.
Il vient un moment où on se rend compte qu'on ne donne pas la bonne réponse, que ce n'est pas ce que l'autre veut entendre, ce que l'autre a désespérément besoin d'entendre: qu'est-ce que la morte avait fait de mal? quelle erreur, quel oubli, que la vivante terrifiée pourrait maitenant ne pas répéter? comment se protéger? comment ne pas subir le même sort? une question après l'autre à la recherche d'une protection, d'un espoir: celle qui a «perdu le combat», qu'avait-elle omis de faire? où s'était-elle trompée dans le rituel magique? pour quelle faute a-t-elle payée?
Et voilà que je trouve quelque chose, un os à jeter: ma mère fumait. Du moins, elle a fumé plusieurs années avant d'arrêter. Ahhhh, voilà!
C'est maintenant ce que je mentionne en premier, quand on pose des questions sur le cancer de ma mère. Je dis que ma mère fumait et tout de suite, comme pas magie, l'atmosphère se détend. Le soulagement. La réponse.
L'ennemi a un visage.
Jamais je n'ai fait le moindre reproche à ces femmes soulagées d'apprendre que ma mère fumait. Jamais je ne le ferai. Face à la mort, toute défense semble bonne et je ne me permettrai pas de juger la nature de l'espoir auquel s'accroche un esprit terrifié.
J'essaie de viser un discours au-delà des individus. C'est plus que délicat. Je marche sur des os.
Je cherche mes mots.
Pour pointer ce moment où la peur crée de l'odieux.
La peur la plus juste, la terreur la plus légitime peut créer de l'odieux, quand celle qui a «perdu son combat» est brandie en épouvantail: sûrement elle avait fait quelque chose.
On se rassure, on se regarde d'un air entendu, murmurant le nom de la morte, car on sait... on sait bien que rien n'arrive pour rien, que ce n'est pas tombé sur n'importe qui, que cette mort voulait dire quelque chose, un avertissement, une justice. Tu récoltes ce que tu sèmes.
Et je dis qu'il y a dérive lorsque, dans un certain imaginaire collectif encore empreint de catholicisme, le cancer devient une punition pour les péchés.
Si encore on s'en tenait aux gestes, aux «mauvaises» actions, aux excès, à la débauche, mais voilà que le cancer est maintenant considéré par plusieurs comme une maladie de l'esprit, de l'être «intérieur».
Nos mauvaises émotions causeraient la tumeur. Du stress mal géré serait responsable, de la mauvaise énergie: négative.
Le cancéreux perdant son combat se retrouve coupable non seulement de ne pas avoir assez mangé de bleuets et trop de viande, mais aussi d'avoir mal pensé, mal ressenti, mal aimé, mal géré, mal vécu. Dans son coeur, dans son âme, quelque chose a pris forme maligne. L'énergie négative a pris le dessus.
Et le problème avec l'énergie, c'est que ça transcende...
Je n'ai pas le cancer. Je n'ai pas eu le cancer. Je ne suis pas une «survivante». J'ai été proche de femmes qui ont eu le cancer du sein. Certaines sont mortes, d'autres non.
J'ai beaucoup discuté à propos du cancer: avec des gens qui l'avaient ou qui craignaient de l'avoir, avec des proches de gens qui avaient le cancer, avec des scientifiques qui faisaient des recherches sur le cancer. Là se limite mon «expertise» sur la question, d'où mon «j'aurais tendance à croire» et non un «je sais que». C'est plus un «j'ai souvent entendu dire» qu'un «il s'avère que». C'est une analyse de discours. Ça vaut ce que ça vaut.
***
Il fut une époque où les gens priaient pour guérir. C'était le geste quotidien, l'action posée par l'individu vigilant, la prière pour monter la garde aux portes du mal. Aujourd'hui, il demeure important, semble-t-il, que le malade pense avoir un certain pouvoir sur sa situation, qu'il ne se sente pas complètement impuissant, pantin du sort, jouet des dieux. Pour éviter la panique, le désespoir, il peut être bon, j'imagine, d'évacuer la dimension tragique du cancer. J'imagine que c'est pourquoi on s'empresse d'attribuer au patient un pouvoir sur la tumeur, de le rendre responsable de sa survie. «On» n'étant pas nécessairement le médecin: je parle plus généralement de la société actuelle, d'un discours ambiant.
Le patient doit se battre, lutter, entrer en guerre contre un ennemi qui doit donc, nécessairement, devenir identifiable. Et c'est là où je rencontre un premier mouvement, une première orientation de cette tendance générale que je tente de cerner: je remarque que plusieurs patients, plusieurs proches et intervenants ont tendance à diminuer l'importance des facteurs sur lesquels le patient n'a aucun contrôle, notamment, le hasard.
Le hasard dans la chimie du vivant.
Le hasard de l'hérédité, le hasard de l'agencement des chromosomes, le hasard de la réaction des cellules. On parle de hasard lorsque les possibilités sont (quasi) innombrables et (presque) impossible à prévoir, et oui, encore à notre époque. C'est le cas de plusieurs composantes du vivant et de son environnement. Or, on n'en parle peu. J'entends peu parler du hasard des facteurs environnementaux (au sens où on ne choisit pas son lieu de naissance) et de la réaction du corps (certains corps plus que d'autres) a ces facteurs, le hasard des grands déplacements d'air, de matière à la surface du globe.
Une foule de facteurs causent le cancer. Or, ceux qui dominent dans un certain discours dans lequel trop de patients, selon moi, se trouvent plongés, ce sont les facteurs dont le patient pourrait être responsable.
Et là le glissement... la dérive... de la responsabilité vers la culpabilité.
Qu'as-tu mangé? Qu'as-tu bu? Qu'as-tu mis dans ton corps? Que vas-tu faire à présent pour conjurer le mal?
La médecine dresse une liste de recommandations qui deviennent, entre certaines mains, des dogmes renouvelés, des rituels, du sacré.
Et qui sacré dit impureté, souillure, sacrilège, impie.
«Celle-là, elle a vraiment couru après... »
Je me souviens d'un après-midi où j'étais venue tenir compagnie à une femme qui attendait ses résultats. Son appréhension se traduisait par une série de questions. Sur ma mère. Je répondais au mieux de mes connaissances:
Ma mère a eu trois enfants. Oui, elle les a allaités, copieusement. Ah ça, elle s'en était bourrée toute sa vie: bleuets, framboises, groseille, cassis. On en avait plein de la jardin. On ne savait même pas à l'époque ce qu'était un antioxydant. Jamais de produits congelés, non. Et elle évitait les produits trop transformés. L'été, elle faisait pousser ses légumes, et parfois, quand elle avait le temps, elle faisait aussi son pain. Oui, on peut dire que c'était une granola. Oui, des années avant son cancer, elle s'était intéressée aux médecines douces, aux sciences orientales. Elle faisait de la méditation et des exercices de respiration, elle peignait, jouait de la musique et faisait du théâtre. Oui, on peut dire qu'elle avait une vie spirituelle. C'était surtout le bouddisme qui l'intéressait. Et les rituels païens impliquant la nature. Ah ça oui... on peut dire qu'elle était en paix avec le cosmos. Très pour l'harmonie avec le grand Tout, ma mère, les chakras bien alignés. Oui, ça a été foudroyant. Non, aucun traitement n'a eu d'effet. Oui, elle a tout essayé. Non, aucun antécédent familiaux. Mère, tante, cousine: personne. Elle n'a pas pu le voir venir. Oui, c'était une bonne personne.
Il vient un moment où on se rend compte qu'on ne donne pas la bonne réponse, que ce n'est pas ce que l'autre veut entendre, ce que l'autre a désespérément besoin d'entendre: qu'est-ce que la morte avait fait de mal? quelle erreur, quel oubli, que la vivante terrifiée pourrait maitenant ne pas répéter? comment se protéger? comment ne pas subir le même sort? une question après l'autre à la recherche d'une protection, d'un espoir: celle qui a «perdu le combat», qu'avait-elle omis de faire? où s'était-elle trompée dans le rituel magique? pour quelle faute a-t-elle payée?
Et voilà que je trouve quelque chose, un os à jeter: ma mère fumait. Du moins, elle a fumé plusieurs années avant d'arrêter. Ahhhh, voilà!
C'est maintenant ce que je mentionne en premier, quand on pose des questions sur le cancer de ma mère. Je dis que ma mère fumait et tout de suite, comme pas magie, l'atmosphère se détend. Le soulagement. La réponse.
L'ennemi a un visage.
Jamais je n'ai fait le moindre reproche à ces femmes soulagées d'apprendre que ma mère fumait. Jamais je ne le ferai. Face à la mort, toute défense semble bonne et je ne me permettrai pas de juger la nature de l'espoir auquel s'accroche un esprit terrifié.
J'essaie de viser un discours au-delà des individus. C'est plus que délicat. Je marche sur des os.
Je cherche mes mots.
Pour pointer ce moment où la peur crée de l'odieux.
La peur la plus juste, la terreur la plus légitime peut créer de l'odieux, quand celle qui a «perdu son combat» est brandie en épouvantail: sûrement elle avait fait quelque chose.
On se rassure, on se regarde d'un air entendu, murmurant le nom de la morte, car on sait... on sait bien que rien n'arrive pour rien, que ce n'est pas tombé sur n'importe qui, que cette mort voulait dire quelque chose, un avertissement, une justice. Tu récoltes ce que tu sèmes.
Et je dis qu'il y a dérive lorsque, dans un certain imaginaire collectif encore empreint de catholicisme, le cancer devient une punition pour les péchés.
Si encore on s'en tenait aux gestes, aux «mauvaises» actions, aux excès, à la débauche, mais voilà que le cancer est maintenant considéré par plusieurs comme une maladie de l'esprit, de l'être «intérieur».
Nos mauvaises émotions causeraient la tumeur. Du stress mal géré serait responsable, de la mauvaise énergie: négative.
Le cancéreux perdant son combat se retrouve coupable non seulement de ne pas avoir assez mangé de bleuets et trop de viande, mais aussi d'avoir mal pensé, mal ressenti, mal aimé, mal géré, mal vécu. Dans son coeur, dans son âme, quelque chose a pris forme maligne. L'énergie négative a pris le dessus.
Et le problème avec l'énergie, c'est que ça transcende...
En effet, l'énergie négative est généralement conceptualisée à l'image de la radioactivité:
ça flotte dans l'air, ça voyage, ça traverse d'un corps à l'autre, bref,
ça peut s'attraper.
Et c'est là où selon moi cette dérive de l'imaginaire peut être dangereuse: lorsque le cancer devient une maladie contagieuse.
Et c'est là où selon moi cette dérive de l'imaginaire peut être dangereuse: lorsque le cancer devient une maladie contagieuse.
Le mourant, tel un lépreux, doit être retiré des vivants, isolé. Il est placé hors de la vue des corps sains ou de ceux qui se battent et qui ont encore une chance, car il ne faudrait pas que l'image du triomphe de la mort vienne souiller la visualisation de la guérison.
Il ne faudrait surtout pas perdre le moral.
Il faut éviter de voir, pour ne pas avoir de mauvaises images en tête, des images négatives, celles qui tuent. Ainsi, une personne qui a le cancer ou qui craint de l'avoir peut sentir qu'elle se protège en évitant d'entrer en contact avec des contaminés, des êtres qui souffrent, des endeuillés, des dépressifs, ou des cancéreux en phase terminale: ceux qui ont la boue noire en eux.
La pensée positive devient un impératif. La possibilité de la mort doit être déniée avec force, quotidiennement. Il importe maintenant de ne pas se préparer à mourir, de ne pas préparer ni soi-même ni ses proches: ne pas céder un pouce de terrain à la mort, ne pas lui accorder d'existence, de réalité, ne pas la laisser entrer.
Une femme en rémission me disait souvent: tous les jours, je prends garde de rester positive, je reste vigilante pour que jamais la maladie ne revienne, je continue de me battre, jamais je ne me laisserai surprendre car, dans ma tête, tous les jours, je me vois saine, vivante.
Elle m'avait dit aussi, sur le ton de la confidence: tu sais, Mme S. qui est décédée, je pense que vers la fin, elle avait abandonnée, sûrement, c'est ce qui a dû arrivé, elle a dû manquer de courage, manquer de vitalité, de force vive, elle a dû relâcher sa vigilance et se laisser glisser, se laisser tenter par la noirceur, sûrement, elle ne s'est pas battue jusqu'au bout.
Un peu plus et on entendrait que la morte a pactisé avec le diable, qu'elle a ouvert la porte au malin et l'a laissé entrer dans sa maison.
Dérive, confusion, vieux reste de dogme catho, mysticisme, réponse totalisante, signification rassurante. Du sens. Surtout du sens.
Si au moins ça ne faisait que rassurer les malades, si ça ne faisait de mal à personne.
Or je pense que cela fait du mal, lorsque des gens qui se sont battus, pas plus et pas moins que les autres, sont condamnés au-delà de leur mort, et surtout, surtout, lorsque les mourants sont enterrés avant l'heure, hors des murs de la cité.
Il ne faudrait surtout pas perdre le moral.
Il faut éviter de voir, pour ne pas avoir de mauvaises images en tête, des images négatives, celles qui tuent. Ainsi, une personne qui a le cancer ou qui craint de l'avoir peut sentir qu'elle se protège en évitant d'entrer en contact avec des contaminés, des êtres qui souffrent, des endeuillés, des dépressifs, ou des cancéreux en phase terminale: ceux qui ont la boue noire en eux.
La pensée positive devient un impératif. La possibilité de la mort doit être déniée avec force, quotidiennement. Il importe maintenant de ne pas se préparer à mourir, de ne pas préparer ni soi-même ni ses proches: ne pas céder un pouce de terrain à la mort, ne pas lui accorder d'existence, de réalité, ne pas la laisser entrer.
Une femme en rémission me disait souvent: tous les jours, je prends garde de rester positive, je reste vigilante pour que jamais la maladie ne revienne, je continue de me battre, jamais je ne me laisserai surprendre car, dans ma tête, tous les jours, je me vois saine, vivante.
Elle m'avait dit aussi, sur le ton de la confidence: tu sais, Mme S. qui est décédée, je pense que vers la fin, elle avait abandonnée, sûrement, c'est ce qui a dû arrivé, elle a dû manquer de courage, manquer de vitalité, de force vive, elle a dû relâcher sa vigilance et se laisser glisser, se laisser tenter par la noirceur, sûrement, elle ne s'est pas battue jusqu'au bout.
Un peu plus et on entendrait que la morte a pactisé avec le diable, qu'elle a ouvert la porte au malin et l'a laissé entrer dans sa maison.
Dérive, confusion, vieux reste de dogme catho, mysticisme, réponse totalisante, signification rassurante. Du sens. Surtout du sens.
Si au moins ça ne faisait que rassurer les malades, si ça ne faisait de mal à personne.
Or je pense que cela fait du mal, lorsque des gens qui se sont battus, pas plus et pas moins que les autres, sont condamnés au-delà de leur mort, et surtout, surtout, lorsque les mourants sont enterrés avant l'heure, hors des murs de la cité.
À lire: Illness as Metaphor, Susan Sontag.
http://en.wikipedia.org/wiki/Illness_as_Metaphor
À voir: L'industrie du ruban rose
http://www.onf.ca/film/industrie_du_ruban_rose/trailer/industrie_ruban_rose_bande_annonce
http://en.wikipedia.org/wiki/Illness_as_Metaphor
À voir: L'industrie du ruban rose
http://www.onf.ca/film/industrie_du_ruban_rose/trailer/industrie_ruban_rose_bande_annonce
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