L'étiologie de la schizophrénie fait intervenir deux courants de pensée: l'un qui fait de la maladie un phénomène génétique (on naît schizophrène), l'autre qui en fait un phénomène épigénétique (on devient schizophrène). Je simplifie, bien sûr.
Présentement, les psychanalystes reconnaissent qu'il peut y avoir une certaine prédisposition génétique à la psychose, mais ils continuent néanmoins d'affirmer (de démontrer) que des facteurs déterminants sont à chercher du côté des événements (psychiques) qui marquent l'enfance et la petite enfance (0-5 ans) du sujet.
Cette façon de voir les choses est celle qui correspond le mieux à mon savoir (savoir académique et savoir tiré de l'expérience) ...et à mon désir, et c'est bien là le problème.
Si j'ai tendance à remettre constamment en question ce que je pense de la psychose, c'est que je crains que ma pensée soit trop influencée par ma détresse, que ma recherche soit trop orientée par ce que je désire trouver.
Je désire très fort qu'il y ait une liberté au-delà de la génétique. Je désire que tout ne soit pas décidé, programmé d'avance à la naissance. Je désire qu'un individu puisse encore avoir une marge de manoeuvre, avoir des choix à faire quant à son devenir. Je désire qu'il soit possible d'intervenir auprès de quelqu'un pour empêcher l'évolution d'un trouble psychique. Je désire que la schizophrénie ne soit pas qu'une affaire de gène, parce que j'ai besoin d'espoir.
Pendant longtemps, j'ai voulu croire que quelque chose avait eu lieu dans l'esprit de ma soeur et qu'il fallait remonter à ce moment, à ce choc, pour la sauver. J'ai cru qu'il fallait retrouver dans son esprit la blessure de l'événement et réparer là. J'espérais que le mal pouvait faire marche arrière, que ce qui lui avait été fait pouvait être défait, que cela provenait de l'extérieur et que cela pouvait donc être atteint de l'extérieur. Par nous. Par moi.
On a cru que par cette approche de la maladie, situant la cause du côté du contexte familial et des événements qui l'ont marqué, je voulais culpabiliser les miens, rendre mes proches responsables de sa maladie. Faire ressentir de la culpabilité aux miens n'a jamais été mon but, mais je dois dire que je n'ai jamais songé à éviter cette prise de responsabilité collective. C'est-à-dire que pour moi la culpabilité était un moindre mal: l'idée que nous étions responsables de cette psychose était pour moi encourageante, réjouissante même: ma soeur n'était pas condamnée par un ennemi invisible devant lequel nous étions impuissants, non, nous lui avions fait cela, alors il n'en tenait qu'à nous de changer les choses... Il ne s'agissait pas de trouver des coupables, mais de trouver une solution.
***
J'ai refusé la thèse de la détermination génétique car elle ne me laissait aucun espoir. Je la refuse encore aujourd'hui quand vient le moment de songer à avoir des enfants. Seulement voilà, maintenant je doute, je doute de moi, de ce que je sais, de que je crois.
Je remets en doute mes convictions, encouragée en cela par des proches qui ne jurent que par la génétique. Suis-je prête à prendre le risque de mettre au monde un enfant schizophrène ? Je réponds spontanément oui, bien sûr. Suis-je prête à mettre au monde un enfant qui ne pourra jamais faire d'études, un enfant qui sera éternellement à charge ? Je réponds oui, oui, la question même me dérange. Comme si... comme si... ma soeur aurait mieux fait de ne pas venir au monde. Comme si... avoir su... On me fait remarquer que je ne suis pas dans la même position que ma mère, puisque moi je sais, puisque moi on ne cesse de me rappeler les chiffres, les statistiques: moi, contrairement à ma mère, je mettrais au monde un enfant sachant qu'il y a, selon certaines études, plus de chances que mon enfant « naisse » psychotique. Que moi je ne sois pas psychotique, que tous les intervenants que j'ai consultés (psychologue, psychanalyste, psychiatre) m'aient confirmé que je ne suis pas psychotique, cela n'aurait aucune importance: car je pourrais être porteuse de ce mystérieux gène pas encore tout à fait identifié. Je pourrais être porteuse dans mon sang d'une histoire toute écrite, d'un devenir tout décidé pour mon enfant, qu'aucun soin, qu'aucun amour, qu'aucun intervenant ou encadrement ne pourrait faire dévier de sa route morbide.
Suis-je vraiment sûre de ce que je pense, sûre que la maladie ne soit pas avant tout déterminée par un gène, sûre à y mettre ma main au feu ? Oui. Sûre à y mettre la main d'un autre ? ...Euh. Sûre à y mettre la vie d'un enfant ? Non.
Lorsque la vie de quelqu'un d'autre est directement impliquée, mes convictions s'effritent. Je m'écrase devant les bons conseils de gens qui ne veulent que le bien de la famille.
On me dit en gros de ne pas avoir d'enfant, que ce serait irresponsable de ma part d'avoir des enfants biologiques étant donné mon bagage génétique, que ce serait mettre au monde un paquet de troubles de plus.
Je crois que je peux mettre au monde un enfant et faire en sorte, aidée au besoin d'intervenants, que cet enfant ne développe pas de psychose. Je le crois. Mais est-ce que je le crois assez ? Ne serait-ce pas irresponsable, ne serait-ce pas pur égoïsme de ma part de prendre ce risque , alors qu'au fond ce n'est pas ma vie mais celle d'un autre, celle d'un enfant que je gâcherais en le faisait sortir de ma chair, de mon mauvais sang ?
Je cède, je lis à nouveau les études. Selon les recherches, les statistiques varient entre 5% et 15% de plus de chance d'avoir la maladie, pour un enfant qui a une tante psychotique. Je dis que 15% ce n'est quand même pas tant que ça. On me dit que je ne devrais pas parier ainsi avec la vie d'un enfant. Mon chum répond que c'est toujours un pari.
Avoir un enfant, c'est toujours un pari.
***
On me conseille d'attendre que de nouvelles études soient sorties, d'attendre que l'on puisse faire des tests génétiques, que l'on puisse me donner un % de chance précis à partir de mon sang. On me dit que d'ici 5 ans ça devrait sortir.
Je m'imagine attendre 5 ans pour me faire dire que mon sang est à 15%. Ça changerait quoi exactement ? Ça ne serait toujours bien qu'un pourcentage de risque et non une garantie dans un sens ou dans l'autre.
Le mieux me dit-on, ce serait qu'il puisse y avoir bientôt un test qu'on puisse faire sur les embryons, un diagnostic prénatal, comme ça on serait fixé.
Ce discours ne coïncide en rien avec l'idée que je me fais de la maternité.
Je ne veux ni être irresponsable ni être égoïste, alors j'accepter d'écouter et de m'informer, même si cela me projette à des kilomètres de mon désir d'enfant.
Mais quand je n'en peux vraiment plus de ce discours, de cette saisie toute particulière de la réalité du corps et de ce qu'est un être humain, je reprends contact avec l'autre discours, celui qui est beaucoup plus près de ma saisie de la réalité, je lis de la psychanalyse, de la philosophie et de la littérature.
Je me réconforte un peu en lisant François Ansermet, notamment son article « Le vertige de savoir. Psychanalyse et médecine préventive » in Mental, nº 22, avril 2009. Le diagnostic prénatal ou pré-implantatoire « [est] une forme contemporaine de l'oracle qui déconcerte autant les médecins que leurs patients ».
« Le savoir délivré par la prédiction est un savoir marqué par la mort. C'est le réel de la mort qu'elle dévoile qui fait traumatisme. Mais c'est une mort connectée à la perspective d'un meurtre. La prédiction est aussi traumatique par la perspective eugénique sous-jacente qu'elle implique. C'est ce qui sidère ceux qui la reçoivent. L'annonce de la malformation ou de la maladie plonge dans l'impasse entre l'impossiblité de poursuivre la grossesse et l'impossiblité de l'interrompre. La prédiction est vécue subjectivement comme une incitation au meurtre. »
Présentement, les psychanalystes reconnaissent qu'il peut y avoir une certaine prédisposition génétique à la psychose, mais ils continuent néanmoins d'affirmer (de démontrer) que des facteurs déterminants sont à chercher du côté des événements (psychiques) qui marquent l'enfance et la petite enfance (0-5 ans) du sujet.
Cette façon de voir les choses est celle qui correspond le mieux à mon savoir (savoir académique et savoir tiré de l'expérience) ...et à mon désir, et c'est bien là le problème.
Si j'ai tendance à remettre constamment en question ce que je pense de la psychose, c'est que je crains que ma pensée soit trop influencée par ma détresse, que ma recherche soit trop orientée par ce que je désire trouver.
Je désire très fort qu'il y ait une liberté au-delà de la génétique. Je désire que tout ne soit pas décidé, programmé d'avance à la naissance. Je désire qu'un individu puisse encore avoir une marge de manoeuvre, avoir des choix à faire quant à son devenir. Je désire qu'il soit possible d'intervenir auprès de quelqu'un pour empêcher l'évolution d'un trouble psychique. Je désire que la schizophrénie ne soit pas qu'une affaire de gène, parce que j'ai besoin d'espoir.
Pendant longtemps, j'ai voulu croire que quelque chose avait eu lieu dans l'esprit de ma soeur et qu'il fallait remonter à ce moment, à ce choc, pour la sauver. J'ai cru qu'il fallait retrouver dans son esprit la blessure de l'événement et réparer là. J'espérais que le mal pouvait faire marche arrière, que ce qui lui avait été fait pouvait être défait, que cela provenait de l'extérieur et que cela pouvait donc être atteint de l'extérieur. Par nous. Par moi.
On a cru que par cette approche de la maladie, situant la cause du côté du contexte familial et des événements qui l'ont marqué, je voulais culpabiliser les miens, rendre mes proches responsables de sa maladie. Faire ressentir de la culpabilité aux miens n'a jamais été mon but, mais je dois dire que je n'ai jamais songé à éviter cette prise de responsabilité collective. C'est-à-dire que pour moi la culpabilité était un moindre mal: l'idée que nous étions responsables de cette psychose était pour moi encourageante, réjouissante même: ma soeur n'était pas condamnée par un ennemi invisible devant lequel nous étions impuissants, non, nous lui avions fait cela, alors il n'en tenait qu'à nous de changer les choses... Il ne s'agissait pas de trouver des coupables, mais de trouver une solution.
***
J'ai refusé la thèse de la détermination génétique car elle ne me laissait aucun espoir. Je la refuse encore aujourd'hui quand vient le moment de songer à avoir des enfants. Seulement voilà, maintenant je doute, je doute de moi, de ce que je sais, de que je crois.
Je remets en doute mes convictions, encouragée en cela par des proches qui ne jurent que par la génétique. Suis-je prête à prendre le risque de mettre au monde un enfant schizophrène ? Je réponds spontanément oui, bien sûr. Suis-je prête à mettre au monde un enfant qui ne pourra jamais faire d'études, un enfant qui sera éternellement à charge ? Je réponds oui, oui, la question même me dérange. Comme si... comme si... ma soeur aurait mieux fait de ne pas venir au monde. Comme si... avoir su... On me fait remarquer que je ne suis pas dans la même position que ma mère, puisque moi je sais, puisque moi on ne cesse de me rappeler les chiffres, les statistiques: moi, contrairement à ma mère, je mettrais au monde un enfant sachant qu'il y a, selon certaines études, plus de chances que mon enfant « naisse » psychotique. Que moi je ne sois pas psychotique, que tous les intervenants que j'ai consultés (psychologue, psychanalyste, psychiatre) m'aient confirmé que je ne suis pas psychotique, cela n'aurait aucune importance: car je pourrais être porteuse de ce mystérieux gène pas encore tout à fait identifié. Je pourrais être porteuse dans mon sang d'une histoire toute écrite, d'un devenir tout décidé pour mon enfant, qu'aucun soin, qu'aucun amour, qu'aucun intervenant ou encadrement ne pourrait faire dévier de sa route morbide.
Suis-je vraiment sûre de ce que je pense, sûre que la maladie ne soit pas avant tout déterminée par un gène, sûre à y mettre ma main au feu ? Oui. Sûre à y mettre la main d'un autre ? ...Euh. Sûre à y mettre la vie d'un enfant ? Non.
Lorsque la vie de quelqu'un d'autre est directement impliquée, mes convictions s'effritent. Je m'écrase devant les bons conseils de gens qui ne veulent que le bien de la famille.
On me dit en gros de ne pas avoir d'enfant, que ce serait irresponsable de ma part d'avoir des enfants biologiques étant donné mon bagage génétique, que ce serait mettre au monde un paquet de troubles de plus.
Je crois que je peux mettre au monde un enfant et faire en sorte, aidée au besoin d'intervenants, que cet enfant ne développe pas de psychose. Je le crois. Mais est-ce que je le crois assez ? Ne serait-ce pas irresponsable, ne serait-ce pas pur égoïsme de ma part de prendre ce risque , alors qu'au fond ce n'est pas ma vie mais celle d'un autre, celle d'un enfant que je gâcherais en le faisait sortir de ma chair, de mon mauvais sang ?
Je cède, je lis à nouveau les études. Selon les recherches, les statistiques varient entre 5% et 15% de plus de chance d'avoir la maladie, pour un enfant qui a une tante psychotique. Je dis que 15% ce n'est quand même pas tant que ça. On me dit que je ne devrais pas parier ainsi avec la vie d'un enfant. Mon chum répond que c'est toujours un pari.
Avoir un enfant, c'est toujours un pari.
***
On me conseille d'attendre que de nouvelles études soient sorties, d'attendre que l'on puisse faire des tests génétiques, que l'on puisse me donner un % de chance précis à partir de mon sang. On me dit que d'ici 5 ans ça devrait sortir.
Je m'imagine attendre 5 ans pour me faire dire que mon sang est à 15%. Ça changerait quoi exactement ? Ça ne serait toujours bien qu'un pourcentage de risque et non une garantie dans un sens ou dans l'autre.
Le mieux me dit-on, ce serait qu'il puisse y avoir bientôt un test qu'on puisse faire sur les embryons, un diagnostic prénatal, comme ça on serait fixé.
Ce discours ne coïncide en rien avec l'idée que je me fais de la maternité.
Je ne veux ni être irresponsable ni être égoïste, alors j'accepter d'écouter et de m'informer, même si cela me projette à des kilomètres de mon désir d'enfant.
Mais quand je n'en peux vraiment plus de ce discours, de cette saisie toute particulière de la réalité du corps et de ce qu'est un être humain, je reprends contact avec l'autre discours, celui qui est beaucoup plus près de ma saisie de la réalité, je lis de la psychanalyse, de la philosophie et de la littérature.
Je me réconforte un peu en lisant François Ansermet, notamment son article « Le vertige de savoir. Psychanalyse et médecine préventive » in Mental, nº 22, avril 2009. Le diagnostic prénatal ou pré-implantatoire « [est] une forme contemporaine de l'oracle qui déconcerte autant les médecins que leurs patients ».
« Le savoir délivré par la prédiction est un savoir marqué par la mort. C'est le réel de la mort qu'elle dévoile qui fait traumatisme. Mais c'est une mort connectée à la perspective d'un meurtre. La prédiction est aussi traumatique par la perspective eugénique sous-jacente qu'elle implique. C'est ce qui sidère ceux qui la reçoivent. L'annonce de la malformation ou de la maladie plonge dans l'impasse entre l'impossiblité de poursuivre la grossesse et l'impossiblité de l'interrompre. La prédiction est vécue subjectivement comme une incitation au meurtre. »
Aucun commentaire:
Publier un commentaire